Cosa sono le cure palliative?
In questo articolo parleremo di cure palliative domiciliari e citeremo anche le cure palliative in hospice. Proviamo a chiarire cosa si intende con questi termini partendo dal significato e dalle caratteristiche di questa tipologia di assistenza alla persona.
Le cure palliative sono un insieme integrato di interventi clinici, psicologici e sociali dedicati alle persone affette da malattie inguaribili, con l’obiettivo di migliorarne la qualità della vita e di fornire un sostegno attivo ai loro familiari.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sono indentificate come cure centrate sulla persona, che affrontano in modo globale e multidimensionale il dolore e gli altri sintomi fisici, ma anche il disagio psicologico, sociale e spirituale.
Definizione cure palliative (OMS):
“Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza per mezzo dell’identificazione precoce, dell’approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali”.
In Italia, le cure palliative fanno parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e sono un diritto sancito dalla Legge n. 38 del 2010, che garantisce l’accesso equo e omogeneo su tutto il territorio nazionale sia alle cure palliative sia alla terapia del dolore, in ospedale, in hospice e a domicilio.
Le cure palliative domiciliari rappresentano una delle modalità più delicate e preziose di questa assistenza, poiché consentono alla persona di essere curata nel proprio ambiente domestico, vicino ai propri affetti. È un’opzione clinicamente efficace e umanamente significativa, spesso preferita dai pazienti e dalle famiglie. Tuttavia, in Italia l’accesso e l’informazione restano ancora limitati e disomogenei. Secondo un recente comunicato della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) , troppo spesso i cittadini hanno difficoltà a ricevere assistenza domiciliare gratuita e qualificata in fase avanzata o terminale della malattia. L’accesso a queste cure dovrebbe essere alimentato da politiche sanitarie efficaci, omogeneità regionale e presenza di personale specializzato; aspetti carenti al giorno d’oggi che si ripercuotono sulla qualità della vita.
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Cure palliative domiciliari in Italia: l’esperienza di Vidas
Per affrontare questo tema delicato abbiamo scelto di dare voce a VIDAS, storica realtà italiana che dal 1982 offre assistenza completa e gratuita a domicilio e in hospice a persone con malattie inguaribili.
Attraverso le loro parole emergono i valori fondamentali dell’assistenza palliativa domiciliare: la centralità della persona, l’importanza dell’équipe multidisciplinare, il sostegno ai caregiver, l’adattamento dell’ambiente domestico e il ruolo dell’innovazione digitale come alleato silenzioso ma potente della cura.
01 Quali sono le figure professionali coinvolte nelle cure palliative domiciliari? Si può parlare di “équipe?”
Nelle cure palliative domiciliari la presa in carico del paziente è affidata a un’équipe multidisciplinare, composta da professionisti con competenze complementari.
Ne fanno parte:
- medici palliativisti, specializzati nel controllo dei sintomi,
- infermieri che valutano quotidianamente le necessità cliniche,
- operatori sociosanitari dedicati alle esigenze di cura e igiene.
Accanto a loro troviamo:
- assistenti sociali che supportano la famiglia nelle questioni pratiche e burocratiche,
- psicologi pronti a fornire sostegno emotivo al paziente e ai familiari durante il percorso di fine vita e del lutto,
- fisioterapisti che aiutano a mantenere le capacità motorie residue e a gestire il dolore,
- volontari che offrono compagnia e sostegno quotidiano.
A seconda dei casi, possono essere attivati anche:
- terapista occupazionale,
- logopedista,
- educatore,
- assistente spirituale,
- mediatrice culturale.
È proprio questa sinergia tra professionisti che permette di parlare di vera e propria équipe multidisciplinare.
02 Le cure palliative sono un tipo di assistenza domiciliare molto “delicata”, ci sono suggerimenti da tenere in considerazione? Come avvicinarsi al paziente, come gestire l’emotività e l’eventuale rifiuto alle cure?
Lo strumento principale per garantire una buona cura del paziente è rappresentato dall’ascolto che consente al paziente e alla famiglia (che, non va dimenticato, è soggetto e oggetto di cura) di esprimere desideri, paure ed emozioni. Nonché di esplorare le eventuali richieste che possono essere espresse in diversi modi.
Accanto all’ascolto, un ruolo fondamentale è svolto dal lavoro d’équipe che fa fronte al cosiddetto dolore totale in cui si sommano la dimensione fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Terzo elemento è il rispetto dell’altro nel cui mondo valoriale potremmo non riconoscerci ma che siamo tenuti ad accogliere in virtù del principio di autodeterminazione in base al quale ognuno ha il diritto di scegliere per sé, anche rifiutando o chiedendo la sospensione di un trattamento di sostegno vitale, come normato dalla legge.
03 Come preparare la casa per svolgere le cure palliative domiciliari? Quali caratteristiche devono essere ricreate nell’ambiente domestico per renderlo adatto?
Per adattare l’ambiente domestico alle cure palliative, è importante ricreare condizioni che garantiscano comfort e sicurezza al paziente. Innanzitutto, occorre rendere gli spazi facilmente accessibili, eliminando ostacoli per ridurre i rischi di incidenti. Un letto regolabile di tipo ospedaliero (letto articolato con materasso antidecubito) è molto utile, perché garantisce al paziente comodità e facilita le manovre assistenziali. È opportuno utilizzare ausili per la mobilità, sedie a rotelle o deambulatori a seconda delle necessità del paziente per supportare la persona nelle sue attività quotidiane, promuovendo l’autonomia residua e prevenendo incidenti domestici.
Pur riorganizzando l’arredo in modo funzionale, è importante mantenere oggetti personali, fotografie e altri elementi che rendono l’ambiente domestico accogliente e rassicurante, favorendo il benessere psicologico del paziente.
Infine, è importantissimo formare e dare strumenti ai familiari o caregiver per gestire al meglio l’assistenza quotidiana, attraverso l’educazione sanitaria che svolgono ad ogni accesso i diversi operatori ma anche mediante corsi di formazione, guide pratiche e video tutorial specifici.
Adattando l’ambiente domestico in questo modo, si può offrire al paziente un’assistenza palliativa efficace e dignitosa, simile a quella garantita in un hospice, ma nel comfort della propria casa.
04 Cosa significa “fornire un supporto ai caregiver e familiari” in caso di cure palliative domiciliari?
Fornire supporto ai caregiver e familiari nelle cure palliative domiciliari significa prendersi cura non solo del paziente, ma anche di chi quotidianamente se ne occupa. Questo supporto include un’assistenza psicologica per aiutare i caregiver a gestire stress ed emozioni complesse legate al prendersi cura di una persona che non può guarire, ma anche formazione pratica sull’uso delle attrezzature sanitarie e sulle tecniche di assistenza diretta. Significa inoltre guidare i familiari attraverso tutta una serie di questioni burocratiche e amministrative, facilitando l’accesso a risorse e contributi disponibili. Infine, un aspetto importante del supporto ai caregiver riguarda l’accompagnamento nel percorso di elaborazione del lutto, con consulenze individuali o gruppi di sostegno dedicati.
Questo approccio integrato assicura che i caregiver non siano soli nel loro percorso, promuovendo il benessere sia del paziente che della famiglia.
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05 Come affrontare le cure palliative pediatriche?
Le cure palliative pediatriche rappresentano un approccio completo e integrato, pensato per migliorare significativamente la qualità della vita di neonati, bambini e adolescenti che convivono con malattie inguaribili. Questo tipo di cura non si limita agli aspetti clinici, ma comprende un sostegno continuo che coinvolge la dimensione psicologica, sociale e spirituale del bambino e della sua famiglia.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità sottolinea infatti l’importanza di una presa in carico attiva e totale del giovane paziente, affiancata da un solido sostegno per i familiari che condividono con lui il percorso di cura.
In Italia, l’accesso alle cure palliative pediatriche è garantito dalla Legge 38/2010, che include anche la terapia del dolore per i più piccoli. Tuttavia, attualmente solo una piccola percentuale (18%) dei bambini che ne avrebbe bisogno riesce effettivamente a riceverle, evidenziando la necessità di potenziare questo settore.
Le cure possono essere offerte direttamente a casa del bambino, attraverso équipe multidisciplinari specializzate che offrono assistenza medica, infermieristica e psicopedagogica, permettendo così al paziente di rimanere nell’ambiente familiare.
Quando le condizioni cliniche o logistiche non permettono un’assistenza domiciliare, gli hospice pediatrici offrono un’alternativa accogliente e protetta, come Casa Sollievo Bimbi, l’hospice pediatrico di VIDAS, una struttura specificamente pensata per rispondere ai bisogni complessi dei giovani pazienti e delle loro famiglie. Purtroppo, al momento sono meno di 10 le strutture di questo tipo attive sul territorio nazionale. Esistono inoltre i day hospice pediatrici, strutture che permettono ai bambini di trascorrere solo alcune ore al giorno per ricevere cure specialistiche, attività educative e ricreative, senza dover affrontare un ricovero continuativo.
Affrontare le cure palliative pediatriche significa dunque assicurare un’assistenza personalizzata, completa e dignitosa, con l’obiettivo prioritario di alleviare la sofferenza e promuovere la migliore qualità di vita possibile per ogni giovane paziente.
06 Come si decide tra la necessità di cure palliative domiciliari, presso abitazione privata, o Hospice, quindi in struttura?
La scelta tra cure palliative domiciliari e hospice dipende dalla valutazione complessiva delle condizioni cliniche del paziente, delle condizioni abitative, della situazione familiare e delle risorse disponibili.
Le cure domiciliari sono adatte quando il paziente presenta una stabilità clinica che permette la gestione dei sintomi a casa, con un’adeguata rete di supporto e la presenza di un caregiver principale. L’hospice, invece, è indicato per pazienti con malattia in fase avanzata, che richiedono una gestione più intensiva o quando le condizioni sociali e familiari del paziente non permettono un’assistenza domiciliare adeguata. La decisione finale nasce sempre da un dialogo aperto tra équipe sanitaria, paziente e familiari, mirando al miglior benessere possibile della persona assistita.
Va sottolineato inoltre come la permeabilità tra setting consenta il passaggio da un luogo all’altro della cura in risposta a momenti diversi del percorso assistenziale.
07 Quali sono i vantaggi e le caratteristiche fondamentali da tenere in conto nella scelta del software di gestione delle cure palliative?
La maggioranza delle soluzioni applicative sul mercato: cartelle cliniche elettroniche, applicativi ADT e clinical repository, sono disegnate e sviluppate per supportare i processi legati ai modelli di assistenza ospedalieri, adattare questi sistemi ai modelli assistenziali in ambito palliativo porta spesso a soluzioni di compromesso poco efficienti con notevoli costi di sviluppo.
La soluzione ideale dovrebbe possedere caratteristiche di modularità, flessibilità, adattabilità ed agilità operativa per poter gestire modelli di assistenza che evolvono costantemente a fronte di cambiamenti di contesto operativo e normativo.
Altre caratteristiche importanti sono legate alle specificità delle cure palliative:
- Gestione dell’assistenza domiciliare
- Approccio multidisciplinare
- Gestione delle équipe assistenziali
- Gestione della continuità assistenziale
- Gestione delle reperibilità
Vanno valutati sia gli aspetti architetturali come la facilità di integrazione e l’ergonomia dell’interfaccia, sia quelli di supporto e assistenza: i modelli assistenziali prevedono un servizio 24/7, la soluzione adottata deve poter garantire questa disponibilità.
Infine, deve essere analizzato in modo prospettico, il grado di apertura della soluzione alle tecnologie digitali che nei prossimi anni rivoluzioneranno la sanità (AI, Virtual Care, Ambient Listening, etc.)
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FAQ – Domande frequenti sulle cure palliative domiciliari
A chi si rivolgono le cure palliative?
Le cure palliative si rivolgono a persone di ogni età affette da malattie croniche e progressive per le quali non esistono terapie risolutive, come tumori in stadio avanzato, malattie neurologiche degenerative, cardiopatie e insufficienze d’organo. Non dipendono dalla prognosi immediata, ma dallo stato generale e dai bisogni della persona.
Come si accede alle cure palliative domiciliari?
L’accesso avviene tramite richiesta del medico di medicina generale o di un medico specialista. Serve la valutazione di un’équipe palliativa territoriale che, se sussistono i requisiti clinici, attiva il servizio presso il domicilio, spesso entro pochi giorni.
Le cure palliative servono per allungare la vita?
Lo scopo principale non è prolungare la vita, ma alleviare la sofferenza e migliorare la qualità del tempo che resta. Tuttavia, riducendo stress e sintomi invalidanti, possono indirettamente contribuire a una maggiore stabilità clinica e, in alcuni casi, a un decorso più sereno.
Qual è la differenza tra cure palliative, terapia del dolore e sedazione profonda?
- Cure palliative: approccio globale che include il controllo dei sintomi, il supporto psicologico e sociale.
- Terapia del dolore: intervento clinico specifico per il trattamento del dolore acuto o cronico.
- Sedazione profonda: misura eccezionale e regolata dalla legge, usata nei momenti terminali per alleviare sofferenze refrattarie.
Che ruolo hanno i software nella gestione delle cure palliative?
Un software gestionale per le cure palliative deve essere progettato su misura per questo ambito. Deve garantire:
- Gestione efficiente dell’assistenza domiciliare
- Coordinamento delle équipe multidisciplinari
- Continuità e tracciabilità del percorso assistenziale
- Strumenti per reperibilità e turnazioni
- Integrazione con dispositivi, repository clinici e servizi di cartella elettronica
- Apertura a tecnologie evolutive (AI, telemedicina, ambient listening…)
Quando è il momento giusto per iniziare le cure palliative?
Il momento ideale è non appena la malattia viene riconosciuta come inguaribile, anche se il decorso può durare mesi o anni. Le cure palliative non sono solo per le ultime settimane di vita: iniziarle precocemente aiuta a controllare meglio i sintomi, ridurre lo stress e pianificare il percorso assistenziale con maggiore serenità.
Cosa sono le cure palliative oncologiche?
Si tratta di cure rivolte a persone con malattie oncologiche in fase avanzata. Comprendono il trattamento del dolore, la gestione degli effetti collaterali, il supporto psicologico e il sostegno alla famiglia. Possono affiancare le terapie oncologiche attive o proseguire dopo la loro sospensione.
Qual è il ruolo dei familiari o caregiver nelle cure palliative domiciliari?
Il caregiver ha un ruolo centrale. L’équipe di assistenza lavora per affiancarlo, formarlo e alleggerire il carico fisico ed emotivo. Un buon supporto al caregiver migliora anche la qualità di vita del paziente.
Che differenza c’è tra hospice e cure domiciliari?
Entrambe sono forme di cure palliative. L’hospice è una struttura residenziale per chi non può essere assistito a casa. Le cure domiciliari, invece, permettono di ricevere assistenza nella propria abitazione, se ci sono le condizioni cliniche e familiari per farlo.
Qual è il ruolo del digitale nelle cure palliative?
La tecnologia è uno strumento chiave per garantire continuità, sicurezza e personalizzazione della cura. Software come b.ADI, sviluppato da Netpolaris, è progettato per gestire l’assistenza domiciliare integrata (ADI), comprese le cure palliative. Consente di:
- Coordinare l’équipe multidisciplinare
- Pianificare interventi e terapie
- Monitorare l’evoluzione clinica
- Comunicazione rapida tra professionisti
- Tracciare ogni fase del percorso assistenziale
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