Potrebbe essere solo una ricorrenza, ma la Giornata mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre – istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s disease international (Adi) – è sempre più l’occasione per diffondere iniziative dedicate alla conoscenza e alla diffusione delle informazioni sulla malattia e – al contempo – unirsi in un momento di riflessione, consapevolezza e solidarietà.
Come ricordava Emily Dickinson:
“Non conosciamo mai il valore di un momento finché non diventa un ricordo”
La perdita della memoria del tempo trascorso, della vita vissuta, delle esperienze fatte e delle persone incontrate o amate è per tutti coloro che ne sono – direttamente o indirettamente – colpiti fonte di tristezza, ansia, spaesamento.
L’alleanza nella cura: pazienti, famiglie e professionisti
Per affrontare questi momenti l’alleanza tra pazienti, familiari e professionisti è essenziale e può percorrere diverse strade: nelle case, negli ospedali, nelle RSA la quotidianità può essere fatta di piccoli gesti, rituali e stimolazioni che aiutano a rallentare la progressione della malattia e a preservare la dignità della persona. Gli operatori, con dedizione e competenza, accompagnano ogni giorno anziani che, pur perdendo pezzi di sé, restano testimoni di una storia da rispettare; le famiglie hanno un ruolo centrale – spesso difficile e doloroso, ma fondamentale – nel mantenere il legame affettivo e identitario.
La memoria condivisa: arte, cultura e responsabilità sociale
Anche la coscienza collettiva è importante: chi non è direttamente toccato dalla malattia è comunque e parte di questo processo di cura e responsabilità sociale, attraverso la consapevolezza, l’informazione, la divulgazione, l’arte. La memoria non vive solo nella mente, ma anche nelle emozioni: musica e letteratura, per esempio, sono strumenti potenti per accendere ricordi sopiti e risvegliare identità apparentemente perdute. Strumenti utilizzati nella cura, ma anche per diffondere un pensiero e una cultura della sensibilità che è fondamentale in una società.
La tecnologia come alleata nella gestione dell’Alzheimer
Non può mancare, oggi, l’utilizzo della tecnologia, che si è rivelata un alleato sempre più prezioso nella gestione dell’Alzheimer – così come in quella di tante patologie. Dispositivi per la stimolazione cognitiva, app per la comunicazione tra operatori e familiari, strumenti di domotica e monitoraggio, realtà virtuale e assistenti vocali stanno aprendo nuove prospettive nel supporto alla malattia. Nelle RSA, l’utilizzo di tablet con programmi cognitivi personalizzati, di braccialetti intelligenti per il monitoraggio dei parametri vitali e di robot sociali capaci di interagire con gli ospiti offre un supporto concreto e innovativo, migliorando la qualità della vita e alleggerendo il carico emotivo dei caregiver.
La sfida rispetto all’Alzheimer è appena iniziata ed è aperta, ma ogni gesto, ogni parola, ogni abbraccio — reale o virtuale — è un passo verso una cura più umana e inclusiva.
Il 21 settembre potrebbe essere solo una ricorrenza, ma non deve esserlo e, anzi, può diventare un invito a non dimenticare chi dimentica. A stringerci intorno a chi vive questa malattia, offrendo non solo cure, ma presenza, ascolto e memoria condivisa.
Alzheimer: cos’è e come si affronta
È la più comune forma di demenza, insorge più frequentemente dopo i sessantacinque anni di età e colpisce più spesso le donne. Come tutte le forme di demenza comporta un progressivo decadimento delle funzioni cognitive, a cominciare dalla memoria.
Da un lato gli stili di vita salutari (corretta alimentazione, svolgimento di regolare attività fisica, non fumare e non abusare di alcol) possono aiutare a ridurre il rischio di sviluppare la patologia, come spiegano le linee guida “WHO (2019) Risk Reduction of Cognitive Decline and Dementia”, contenenti raccomandazioni basate sull’evidenza sui comportamenti e sugli interventi nello stile di vita per ritardare o prevenire il declino cognitivo e la demenza.
Dall’altro, quando ciò non è (stato) sufficiente, entra in gioco l’aspetto socio sanitario e assistenziale.
Come già si spiegava in un precedente articolo del settembre 2021 a cura di Rosa Di Natale – Direttore generale della RSA Fondazione Santa Maria del Castello:
“Il mondo dei pazienti Alzheimer è come quando nevica, tutto cambia nella quiete della notte e ci si sveglia in un mondo diverso dove tutto si ferma e riaffiorano i ricordi“.
Ciò vuol dire che il personale che ruota attorno al paziente con vari ruoli e compiti deve avere competenza, sensibilità, attenzione e esperienza specifica – come sempre preziose non solo per la gestione della malattia, ma anche nei rapporti con i familiari e le persone vicine. Questo vale sia nel caso di ricoveri ospedalieri che nei casi di assistenza domiciliare che per i pazienti ospiti di RSA: l’eterogeneità dell’équipe assistenziale è fondamentale, perché le problematiche e gli aspetti da trattare sono tanti e mutevoli nel tempo; comorbilità, disabilità funzionale e difficoltà nella comunicazione sono elementi da tenere in grande considerazione.
